Här på anslagstavlan kan Du lägga ut alla tänkbara
meddelanden, som Du vill nå ut med till föreningens medlemmar. Det kan
vara lediga tjänster och vikariat, olika upprop, förmedling av
föräldraönskemål (kontakt med andra familjer kring ovanliga syndrom etc),
frågor till kollegor, önskemål om semesterbostäder, mm, mm.
Maila ditt meddelande till
webmastern.
Ohdo syndrom
Amir Ahmadzadeh i Partille/Frölunda följer en pojke född 2003, som
har Ohdo syndrom och där
föräldrarna önskar kontakt med andra familjer. Ohdo syndrom är ett
kongenitalt missbildningssyndrom som karakteriseras av: blefarofimosis,
ptos, hörselstörning och utvecklingsstörning. Ta kontakt med
amir.ahmadzadeh@vgregion.se
/2010-01-26
L1 (L1CAM) syndrom
Sven Wiklund i Ystad följer en kille född 2006, som har L1 (L1CAM)
syndrom. Föräldrarna söker annan familj att utbyta erfarenheter med. Ta
kontakt med sven.wiklund@skane.se
/2009-05-26
Duplikation av MECP2-genen
Carina Wallgren-Pettersson, genetiker från Helsingfors, har kontakt
med en pojke i en svenskspråkig familj, som har en duplikation av
MECP2-regionen. Dom önskar kontakt med annan familj i liknande
situation. Ta kontakt med
carina.wallgren@helsinki.fi
/2008-11-20
Costello syndrom
Ulrika Uddenfeldt följer en 1-årig pojke med Costello syndrom.
Familjen vill gärna komma i kontakt med andra familjer. Känner du till
några, ta kontakt med
ulrika.uddenfeldt@skane.se
/2008-11-20
Cohens syndrom
Maggie Wendelius följer en 11-årig pojke med misstänkt Cohens
syndrom, där föräldrarna önskar få kontakt med andra föräldrar. Cohen
syndrom kännetecknas av speciella ansiktsdrag, tunna spetsiga fingrar
och tår, muskelslapphet, ögonsjukdomar, utvecklingsstörning samt
övervikt. Ta kontakt med Maggie på
Maggie.Wendelius@vll.se
/2006-09-26
Marinesco-Sjögren-syndromet
Som framgår av artikel i Nature Genetics 2005;37:1309-11 har en finsk
forskargrupp fått fram genen till Marinesco-Sjögren-syndromet. I deras
studie finns två barn från Sverige. Orvar Eeg-Olofsson har lovat att
fråga runt bland barnneurologerna i Sverige om ytterligare fall är
kända. Tag i så fall kontakt med Orvar på
orvar.eeg-olofsson@kbh.uu.se
/2006-09-26
|